@MASTERSTHESIS{ 2022:399273707, title = {Quanto custa uma vida? A judicialização da saúde para acesso ao medicamento Eculizumab (Soliris®): uma análise sobre a responsabilidade da União de fornecer o medicamento para os portadores de Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN)}, year = {2022}, url = "http://tede.unifacs.br/tede/handle/tede/905", abstract = "O objetivo desta pesquisa foi analisar os principais argumentos do Poder Público para não fornecer o medicamento de alto custo de nome comercial Soliris® utilizado para tratamento de portadores da doença rara Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN).Com base nesses argumentos, desenvolveu-se uma análise coerente sobre o conflito criado entre o direito individual e a soberania dos direitos coletivos, o que ensejou uma abordagem interessante sobre pontos controversos da teoria da reserva do possível e uma clara desconstrução deste suposto princípio da soberania do interesse público sobre o privado. Toda a pesquisa levou em consideração a realidade dos portadores de doenças raras, como ausência de prioridade do Poder Público quando da elaboração do orçamento, análise sobre a competência do Poder Judiciário para interferir nas políticas públicas, bem como uma análise sobre o impacto do custeio das decisões judiciais na execução das demais políticas públicas. Esses dados foram fundamentais para compreender que, apesar do poder público alegar que o custeio dessas decisões judiciais traz grande impacto no orçamento público a ponto de prejudicar a execução de algumas políticas públicas na área de saúde, não há dados financeiros que comprovem essa alegação. O que se percebeu é que nunca houve uma priorização orçamentária para dispensação do medicamento Soliris® aos portadores da HPN, forçando esses indivíduos a buscarem a tutela de seus direitos no âmbito do poder judiciário", publisher = {Universidade Salvador}, scholl = {Direito}, note = {Direito} }